დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები მედიკამენტს და მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას ითხოვენ.
ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ გამგეობის თავმჯდომარე აცხადებს, რომ მშობლების მოთხოვნაა, შეიქმნას მულტიდისციპლინური გუდი.
„ჩვენ უწყვეტ რეჟიმში გადავწყვიტეთ აქციების გამართვა. მოთხოვნა არის ერთადერთი, რაც ორგანიზაციის შექმნის დღიდანვე იყო. გვაქვს ყველა ინფორმაცია, რაც მსოფლიო ფარმაცევტულ ბაზარზე ხდება, რა მედიკამენტებიც არის აღიარებული. ჩვენი სურვილია, საზოგადოება შეცდომაში არ შევიდეს და იცოდეს სიმართლე. ამ პროცესს თან ახლავს გარკვეული ბარიერები, რადგან ჩვენს ქვეყანაში უკვე რეგისტრირებული არის ერთ-ერთი მედიკამენტი „ეგზოსქიფინგი“. მას გავლილი აქვს ყველა რეგისტრაცია, უსაფრთხოების წესი და კლინიკური კვლევები. ამის შემდეგ აღიარეს აღნიშნული მედიკამენტი. აღიარებულ მედიკამენტზე საუბარი, რომ შესაძლოა, ის უსაფრთხო არ იყოს, არის დაუშვებელი. ჩვენი მიზანი არის ჩვენი შვილების გადარჩენა. იმ ბავშვების გადარჩენა, ვისაც აღნიშნული დიაგნოზი აქვს. მათ სრული უფლება აქვთ, ისწავლონ, განვითარდნენ, მიიღონ სრული სამედიცინო მომსახურება.
ისეთ დაავადებაზე, როგორიც არის დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია, დღეს არაერთი ქვეყანა აღნიშნავს ამ დაავადების პროგრესის შეჩერებას და დამარცხებას. ასევე, უამრავი მედიკამენტია კვლევის დასრულების ფაზაში. ჩვენი მოთხოვნა არის დასაბუთებული, მითუმეტეს იმ ფონზე, როდესაც ჩვენი ქვეყანაც უერთდება ბავშვთა უფლებათა კონვენციას, ყველა საკითხი, რაც იქნება გადაწყვეტილი, მითუმეტეს ჯანმრთელობის მდგომარეობის შესახებ, ბავშვის საუკეთესო ინტერესებით უნდა იყოს გათვალისწინებული. მათ უფლება აქვთ, სრული სამედიცინო მომსახურება და ის მედიკამენტები მიიღონ, რომელიც არის აღიარებული. ჩვენ მედიკამენტებთან ერთად ვითხოვთ მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას. ჩვენს ქვეყანაში აღნიშნული გუნდი არ არის. მინისტრთან გვქონდა შეხვედრა და გავიარეთ აღნიშნული საკითხები. თითქმის ყველა წინაპირობა იყო იმისთვის, რომ მულტიდისციპლინური გუნდი შექმნილიყო, მაგრამ სამწუხაროდ, არ შეიქმნა. ეს გუნდი თავიდან აგვაცილებს იმ პრობლემებს, რაც შეიძლება იყოს შიდა ორგანოების პათოლოგიები და გართულებები. ჩვენ ამ გართულებით გარდაგვეცვალა ამ ბრძოლის პერიოდში 3 ბავშვი. არ ვიცით რა გართულებით შეიძლება ჰქონდეთ ბავშვებს, რომლებსაც აღნიშნული დიაგნოზი აქვთ.
რასაც ჩვენ ვითხოვთ არის დასაბუთებული. ჩვენ იმ რისკებს ვითვალისწინებთ, რაც მკურნალობასთან დაკავშირებით შეიძლება იყოს, მაგრამ რისკები მინიმუმამდეა შემცირებული. ვსაუბრობთ იმ დაავადებაზე, რომელიც არის ძალიან მძიმე, ვერაგი დაავადება, მაგრამ დღეს ვერ ვუწოდებთ ამ დაავადებას მკვლელს, რადგან უკვე არის მედიკამენტები. მანამდე შეიძლება ვუწოდოთ მკვლელი და ვერაგი დაავადება, სანამ ჩვენს ქვეყანაში აღნიშნული მედიკამენტები ხელმისაწვდომობა უზრუნველყოფილი არ იქნება“,- განაცხადა ზაქრო გვიშიანმა.
